本年年初，刚满一岁的阳阳能够扶着墙站立了，也会开口叫妈妈了。和其他宝宝相同，阳阳的顺畅生长给家里带来了许多欢愉。其时没有人会想到，这个正在尽力生长的小生命体内居然长了个直径约15厘米的肿瘤大约是阳阳心脏的三四倍大。这便是儿童肿瘤的一个特色，即便肿瘤长得现已十分大了，孩子也不会不舒适。直到癌细胞分散到骨头、首要脏器等，孩子才有痛苦、器官功用受损的体现。比及这个时分再去医院查看，或许就延误了最佳医治机遇。2月初，阳阳因为皮肤过敏去医院就诊。医师注意到阳阳的肚子比寻常孩子大一些，主张做个查看。彩超的成果显现，阳阳的肚子里有“反常的肿物占位”。彩超医师估测是神经母细胞瘤，阳阳地点的河南省濮阳市治不了这个病。因为肿瘤太大，又考虑有恶性或许，当地有医师主张抛弃医治。神经母细胞瘤被称作“儿童癌症之王”，是一个异质性很强的疾病，大多发现时已是中晚期，恶性程度高，也是最常见的儿童颅外实体瘤，好发于5岁以下儿童，尤其是2岁以下的婴幼儿。这个肿瘤多起源于脊柱邻近的交感神经系统和肾上腺，方位很深,前期不易发现。阳阳是王建宇夫妻仅有的孩子，他们无法承受医师抛弃医治的主张。王建宇说，哪怕有1%的期望也要尽全力救孩子，“只要能保住命就行”。像那些被疾病逼到绝地的家长相同，王建宇来到了北京儿童医院寻求终究的期望。异地就医的艰苦，阅历了才干深入领会。其时王建宇夫妻带孩子在北京治病期间，一天只吃两顿饭：宾馆供给的早餐和夜宵。阳阳接下来的医疗费或许是几十万、甚至上百万元，这对一般的年轻夫妻开端从牙缝里为孩子省钱。北京儿童医院的住院床位十分严峻，阳阳就诊时需求做的B超、骨髓细胞学查看、增强CT、PET-CT、抽血等查看只能在门诊做，这意味着查看费用均需自费。据王建宇的回想，在北京10天左右的查看、挂号等费用大约花了两三万元。住宾馆期间，王建宇开端着手预备在医院邻近租房子，究竟从化疗、手术再到术后化疗，是一场长时刻战。北京儿童医院坐落北京寸土寸金的西二环，邻近还有“金融街”，间隔医院1.5公里范围内的一居室月租金在7000元以上。当王建宇找到北京儿童医院肿瘤外科副主任医师成海燕的时分，专门问医师需求的大约医治时刻，因为他计划第二天就和中介签租房合同了。其时，治病钱再加上交通费、住宿费等，近10天的时刻，王建宇现已花了四五万元，这相当于他们家半年的收入。成海燕其时在门诊接诊阳阳是个意外。上一年12月，成海燕被聘为河南省儿童医院肿瘤外科特聘主任，任期半年。这半年期间，成海燕需求在河南省儿童医院作业。本年2月初，因为疫情的原因，成海燕无法准时回来河南郑州，便暂时回到北京儿童医院出诊，所以遇到了王建宇一家。传闻王建宇要专门租房子，成海燕主张他能够回河南治病就诊。在成海燕之前，北京儿童医院肿瘤外科的两位顶尖专家去河南省儿童医院肿瘤外科展开帮扶作业，不只展开了一系列高难度杂乱肿瘤手术，也带动前进了当地的儿童肿瘤医治水平。再过几天，成海燕会持续去河南省儿童医院出诊，根本能够确保两地医疗水平的同质化。能够在本省得到北京儿童医院专家的诊治，王建宇不必持续待在北京。当天晚上，夫妻俩带着阳阳回到了河南。没过两天，阳阳便在河南省儿童医院开端承受医治。在这儿，阳阳办理了住院之后再进行各项查看，不只能削减许多折腾，查看的费用也能够经过医保报销。更为便利的是，王建宇在河南省儿童医院6公里外租了套两居室，每月的租金不到1800元。6公里的间隔，王建宇开车10来分钟就到医院了。孩子刚1岁就确诊了肿瘤，这对一个家庭来说确实是无法言说的痛，但就医变得相对快捷和廉价，为他们的日子带来了安慰。5月23日上午，成海燕在河南省儿童医院肿瘤外科查完了房。这儿的肿瘤外科每间病房里只要2～3张床位，而且有独立卫生间，比北京儿童医院每间病房8张床位的环境好了许多。阳阳现已在这儿完成了四个阶段的术前化疗，肚子里的肿瘤直径缩小了约一半。5月26日，成海燕将为阳阳做肿瘤切除手术。阳阳在河南省儿童医院穿刺活检及全身评价后，终究确以为神经母细胞瘤四期，是最严峻的分期。不过因为只搬运到了淋巴结，没有搬运到骨和骨髓，成海燕说，是四期中没那么严峻的类型。阳阳的肿瘤包裹着腹主动脉、肠系膜上动脉、腹腔干、双肾动静脉等10余根重要血管。成海燕说道，手术是估计8～10个小时的大手术，因为肿瘤包裹的血管比较多，在切除肿瘤的时分需求把这些重要的血管不受损地一根一根剥离出来。每个孩子的血管方位会有稍稍差异，而因为肿瘤包裹也会推挤改动血管本来的方位，终究血管会在肿瘤内部像立交桥相同犬牙交错。此外，孩子的血管比成人的更细，需求被剥离的血管直径或许只要三四毫米，血管壁也更薄，像鸡蛋壳里的那层薄膜相同。如安在切除肿瘤的时分，尖利的手术刀不损伤到这些血管，这对医师的水平提出了十分高的要求。成海燕还记住自己10多年前，榜首次作为帮手看科里教师剥离血管时的震动：肿瘤外科手术居然能够精密到这个程度！经过在北京儿童医院10多年的临床训练，成海燕现已熟练地把握了这套手术操作技能。现如今，她将这套技能以及关于儿童肿瘤的医治标准都带了河南省。在协助许多像阳阳这样被下了“逝世判决书”的孩子的一起，也协助前进了当地医师的医治才能。成海燕来到河南帮扶，正是因为国家区域医疗中心在此树立。河南省儿童医院现在也是国家儿童区域医疗中心、国家儿童医学中心分中心、北京儿童医院郑州医院，归于国家区域医疗中心的榜首批建造单位。除了肿瘤外科，北京儿童医院还有十多个科室的专家也来到河南帮扶。2020年，整个河南省前往北京儿童医院就诊的门诊和住院患儿人数大幅下降，门诊下降63.1%，住院下降51.3%。国家区域医疗中心是习亲身策划、布置、决议计划的一项重要作业，它的中心内容便是优质医疗资源的扩容和区域均衡布局。2019年7月，中心全面深化变革委员会第九次会议审议而且经过了国家区域医疗中心的建造试点作业方案。国家开展变革委社会开展司负责人孙志诚解说说：“国家区域医疗中心一个很重要的意图，便是不要让老大众治病都跑到北京、上海，舟车劳顿的一起，添加许多担负，期望（大众）能就近享受到国家级医疗水平。”“我国之所以呈现治病难这个问题，根本原因在于供需矛盾。我国医疗资源总量缺乏、优质资源匮乏，散布也不行合理，特别是底层医疗服务机构在当地比较弱。”2019年3月8日，国家卫健委主任马晓伟在全国两会的“部长通道”答复了关于大众治病难的问题。在谈到处理这个问题的办法时，马晓伟把全国建造一批国家医疗中心和区域医疗中心放在了榜首条，“前进各个地方疑问重症的诊治水平，缓解北上广的医疗压力，使得就医格式能够改动，使得每个省、每个区域都能处理自己的疑问重症问题。”近来，《第三批国家区域医疗中心建造项目名单》现已发布，北京大学榜首医院宁夏妇女儿童医院、首都医科大学隶属北京天坛医院安徽医院、北京大学肿瘤医院内蒙古医院等24家医院被归入其间。到现在，国家区域医疗中心现已归入了50家医院。2021年3月，习在调查福建时再次着重，要持续深化医药卫生系统变革，均衡布局优质医疗资源，改进底层基础设施条件，为公民健康供给牢靠保证。国家区域医疗中心是我国医改作业的重要内容。据国家卫健委副主任李斌介绍，“十四五”甚至更长时期，要建造国家医学中心和区域医疗中心，成为推进国家医学前进的重要引擎。关于王建宇夫妻来说，阳阳身体健康是他们最大的希望。正如习在三明市沙县总医院调查时说，健康是幸福日子最重要的目标，健康是1，其他是后边的0，没有1，再多的0也没有含义。医疗卫生系统是保证公民生命健康的重要力气。党的十八大以来，以习同志为中心的党中心从党和国家作业开展的大局动身，坚持以公民为中心的开展思维，把深化医改归入了全面深化变革的重要组成部分来统筹策划、全面推进。国家卫生健康委员会副主任、国务院医改领导小组秘书处副主任王贺胜说：“咱们坚持根本医疗卫生作业的公益性，紧扣强化公民健康的准则保证，经过破除系统机制妨碍，推进方针准则立异，明显增强了卫生健康管理系统全体效能，优化了医疗卫生资源配置，前进了医疗卫生服务质量和水平，强化了医疗保证和药品供给保证才能，标准了职业归纳监管，逐渐树立健全有中国特色的根本医疗卫生准则，公民健康水平明显前进。实践证明，医改方向正确、途径明晰、办法得力、成效明显。”“某种含义上说，分级医治准则完成之日，乃是我国医疗系统变革成功之时。”马晓伟说。现在，我国的分级医治现已取得了阶段性成效。经过“十三五”时期的建造和开展，底层首诊有用推进，到2020年年末，要点人群的家庭医师签约率从2015年的28.33%添加到2020年的75.46%，全国县域内就诊率现已到达94%，比2015年同期增长了10个百分点。“双向转诊”愈加有序，特别是患者下转的人次逐年添加，年均增长率到达38.4%。急慢分治初见成效，日间手术试点病种现已到达120种，“五大中心”建造累计超越1.4万个。（“五大中心”是指卒中中心、胸痛中心、伤口中心、重症孕产妇救治中心以及危重儿童和新生儿救治中心）针对我国优质医疗资源紧缺且散布不均的杰出问题。2017年发布的《“十三五”国家医学中心及国家区域医疗中心设置规划》现已过合理规划、才能建造和结构优化等行动，进一步完善了区域间优质医疗资源配置，整合推进区域医疗资源共享，促进医疗服务同质化，逐渐完成区域分隔，推进公立医院科学开展，树立契合我国国情的分级医治准则。阳阳是国家区域医疗中心建造作业的获益者。尽管阳阳的肿瘤现已到了晚期，可是因为我国儿童肿瘤的全体治愈率现已挨近80%，且阳阳的肿瘤没有严峻分散，所以医治作用整体是比较达观的。术前，阳阳现已能够在学步车里走路了，还学会了叫爸爸。成海燕告知王建宇，阳阳长大后都不会记住自己从前得过这个病。即便如此，王建宇夫妻仍是不会在孩子面前议论病况，更不会在孩子面前哭，他们想尽或许地让孩子在阳光高兴中生长。